certyfikat energetyczny, chusta do noszenia dzieci, donice, muzeum bursztynu, ortopedia pruszcz gda?ski,

Archiwum newsów - "Jest was za mało, by dać wam leki za darmo"

2007-11-17  
"Jest was za mało, by dać wam leki za darmo"
"Gazeta Wyborcza": Przed poprzednimi wyborami ratunek obiecała prezydentowa i
PiS. Minęły dwa lata, a los chorych na EB się nie zmienił. Ministerstwo
Zdrowia odmówiło właśnie wpisania na listę chorób przewlekłych chorym na EB.
EB to skrót od epidermolysis bullosa. Po polsku: wrodzone pęcherzowe
oddzielanie się naskórka. Dzieci dotknięte tą chorobą nie mają szans na
wyleczenie. Kiedy się rodzą, wyglądają jak poparzone. Ich skóra nie znosi
dotyku. Wystarczy mocniejszy uścisk, otarcie ubraniem. Wtedy pojawiają się
pęcherze i rany. Najgorzej z rękami: skóra pomiędzy palcami zlepia się i
zrasta, a dłonie zmieniają się w zaciśnięte piąstki. Bywa, że pęcherze
tworzą się na języku, w gardle.
Nic z tego, co jest im potrzebne, nie jest liście refundacyjnej. 50 g maści
kosztuje wprawdzie tylko 2-3 zł, ale miesięcznie potrzeba jej do kilku
kilogramów. Bandaże, gaziki, wszystko to muszą nabywać za 100 proc. Są też
specjalne opatrunki, które mogą zatrzymać się na ranie aż siedem dni (przez
codzienną zmianę opatrunków też powstają pęcherze). - Jedna sztuka 20 x 20
cm kosztuje 200 zł - mówi dziennikowi Przemek Sobieszczuk z Piekar Śląskich.
On i jego towarzysz są chorzy na EB. Przemek postanowił walczyć i parę lat temu
założył Stowarzyszenie "Proszkowaty Dotyk". Od razu rozpoczął starania o wpisanie
EB na listę chorób przewlekłych.
Przeszło dwa lata temu Bolesław Piecha, wtedy poseł opozycyjnego PiS, chwalił
pomysł. - Skoro pacjentów z EB jest garstka, to kasa nie zbiednieje,
kiedy wciągnie się ich na listę przewlekle chorych - mówił "Gazecie". Potem
został wiceministrem zdrowia.
Chorzy myśleli, że to ich szansa. Poprosili też o ratunek prezydentową Marię
Kaczyńską. W maju w liście do uczestników Kongresu Chorych na EB w
Katowicach prezydentowa pisała: - Pan minister Zbigniew Religa poinformował
mnie, że zapadła już orzeczenie o poszerzeniu listy chorób przewlekłych o EB
oraz wpisaniu leków i opatrunków do wykazu preparatów refundowanych. -
Byliśmy pełni nadziei, wysłaliśmy do ministerstwa list, ale minęły miesiące
i nie dostaliśmy odpowiedzi - mówi Przemek.
Ministerstwo odpowiedziało, nie wcześniej gdy o sprawę spytała "Gazeta": na EB
choruje sto osób w Polsce, a to za mało, by wpisać schorzenie na listę
chorób przewlekłych.
Co na to Piecha? - To głupie tłumaczyć, że jest ich za nieco - przyznaje. -
Nie wiem, czemu tak odpowiedzieli. Mnie już w ministerstwie nie ma - mówi
dziennikowi.
« powrot
Copyright 1996-2007 Sitwa Onet.pl SA